Conosciuta sin dai
tempi remotissimi, l'epilessia è una patologia che è sempre stata vissuta in
maniera assai particolare. Ciò è probabilmente dovuto, alla inspiegabilità
della sua comparsa, alla totale imprevedibilità delle crisi, che colpiscono
repentinamente chi ne è affetto, o forse, più semplicemente alla drammaticità
di talune sue manifestazioni.
In tutto il Medio
Oriente ed in tutta l'area del Mediterraneo si attribuiva ad essa un carattere
"magico" ritenendo che le crisi epilettiche fossero dovute ad
interventi di spiriti o divinità generalmente malefiche e conseguentemente era
proprio nell'ambito dei rituali a carattere magico religioso che se ne
ricercavano eventuali terapie.
Solo molto
lentamente e grazie all'opera dei medici e di pensatori, si cominciò ad
affrontare il problema in maniera via via sempre più scientifica e razionale.
Così, Ippocrate,
fondatore, in Grecia, di una Scuola Medica che per prima cominciò ad occuparsi
di Medicina su base prevalentemente scientifica, interessandosi anche, e forse
soprattutto, della personalità del malato, delle sue reazioni con l'ambiente ed
alla fisiologia, cercò di liberare l'epilessia dal carattere di sacralità che
le era stato erroneamente attribuito. Tale carattere persisterà tuttavia ancora
a lungo, sicuramente durante tutto il periodo cristiano, quando l'epilessia fu
di volta in volta attribuita ai diavoli se non addirittura ai santi (ed infatti
ancora ai nostri giorni soprattutto nel sud dell'Italia, l'epilessia è
altrimenti della Morbo di San Donato).
Gli esorcismi
andarono così a sostituire i riti magici che li avevano preceduti nel tentativo
di "sedare" le crisi convulsive, ma sostanzialmente l'atteggiamento
nei confronti della malattia rimase inalterato.
Solo molto tempo
dopo, e precisamente agli albori del 1700, nuovi studi, sorti nell'ambito di un
diverso orientamento, avviano ad un approccio più razionale, scientifico e
sistematico del problema.
Un importante
contributo in questa direzione è dato dal medico elvetico TISSOT, il quale per primo
provvide ad elaborare una classificazione seppur elementare, delle cause
principali determinanti le crisi epilettiche.
Così Tissot attuò
una distinzione tra cause predisponenti (disponibilità e sensibilità
epilettica del cervello), cause occasionali (fratture della testa o
ancora irritazioni del cervello), ed infine cause permanenti (sforzi,
stress alterati movimenti del sangue). Sulla scia dell'interesse dimostrato da
Tissot, come pure da molti altri scienziati, si acquisiscono nuovi
atteggiamenti nei confronti della patologia e delle sue manifestazioni anche a
livello sociale.
Degna di particolare
menzione è a questo proposito l'opera di JACKSON, il quale per primo riuscì ad
individuare la stretta interconnessione tra la disfunzione neuronale e la sintomatologia
clinica manifesta, permettendo così di differenziare le crisi in relazione alla
specifica popolazione neuronale interessata.
Ma a Jackson va
soprattutto il merito di aver contribuito in maniera sostanziale a stemperare i
pregiudizi e le paure ancestrali che hanno a lungo caratterizzato l'epilessia,
facendola vivere, come un qualcosa che pur essendo un entità clinica era al
tempo stesso, qualcosa che la sorpassava, che ne andava al di là.
DEFINIZIONE
Il termine epilessia
deriva etimologicamente dal greco e precisamente dal verbo EPILAMBANO che
significa "essere colti di sorpresa".
Tale definizione
sintetizza perfettamente i caratteri fondamentali della crisi epilettica, che
si manifesta all'improvviso, cessa spontaneamente e tende solitamente a
ripetersi, senza che, colui il quale ne è affetto, possa opporvisi.
Più recentemente il
dizionario dell'Epilessia edito dell'Organizzazione Mondiale della Sanità
(O.M.S.) ha definito l'epilessia come "un'affezione cronica ad etiologia
diversa, caratterizzata dalla ripetizione di crisi che derivano da una scarica
eccessiva di neuroni cerebrali".
Per scarica
eccessiva s'intende il fatto che i neuroni che vanno a costituire una
popolazione neuronale si trovano simultaneamente tutti in una condizione capace
di provocare la depolarizzazione di membrana. Ecco quindi che durante questi
eventi particolari, che altrove abbiamo definito crisi, si ha la subitanea
generalizzazione di una grande quantità di potenziali d'azione che attraverso
le vie ed i circuiti nervosi, possono essere convogliati ad altre popolazioni
neuronali. Appare chiaro a questo punto che il significato delle crisi
epilettiche è diverso, a seconda se tale fenomeno interessa una limitata
popolazione neuronale, o la popolazione neuronale cerebrale nella sua totalità.
In altre parole i
caratteri clinici della crisi sono determinati dalla zona del cervello in cui
viene a verificarsi la scarica ipersincrona di una popolazione di neuroni
cerebrali.
Il definitiva
l'epilessia può considerarsi come una sorte di disfunzione del sistema nervoso
centrale provocata da un'improvvisa nonché anormale espressione parossistica di
popolazioni neuronali, che si accompagna a delle alterazioni, più o meno gravi
della personalità.
Di conseguenza si
può asserire che più che una "malattia" in se stessa, l'epilessia è
sintomo di una malattia cerebrale, ancor non perfettamente identificata.
Va altresì ricordato
che, nonostante le indagini epidemiologiche siano estremamente ostacolate da
vari motivi, primo fra tutti la reticenza, da parte dei familiari dei pazienti,
per i motivi altrove descritti, le stime più recenti hanno dimostrato una più
alta incidenza della malattia (1,5% ) in età evolutiva, rispetto alla
popolazione generale, dove la percentuale è pari allo 0,7%.
La differenza di
percentuale è dovuta essenzialmente al fatto che la maggior parte delle
epilessie incomincia a manifestarsi durante i primi 20 anni di vita (età
evolutiva dunque) per poi persistere solo in minor percentuale, anche nell'età
adulta.
ETIOLOGIA
Premesso che la
cronicità dell'epilessia si traduce nella ripetizione delle crisi convulsive,
oppure delle diverse manifestazioni accessuali che possono essere motorie,
sensitive, psichiche neurovegetative, è opportuno ovviare ad una prima seppur
sommaria e per certi aspetti artificiosa, classificazione delle cause che
determinano l'insorgenza della patologia stessa.
Distinguiamo in
prima analisi le epilessie essenziali o primarie da quelle sintomatiche
o secondarie.
Le prime, le epilessie
essenziali sono quelle che hanno un'origine essenzialmente genetica, e che
generalmente non sono provocate né da malattie primitive né da lesioni a carico
del sistema nervoso centrale. Statisticamente, appartengono a questo tipo di
epilessia, circa il 20% di tutte le epilessie.
Le
epilessie sintomatiche sono quelle in cui è
invece riconoscibile una precisa causa cui imputare le manifestazioni
epilettiche. A questa seconda categoria appartengono circa l'80% dei casi e
chiaramente il numero è andato via via aumentando grazie all'affinamento delle
varie 434j94e tecniche diagnostiche utilizzate, elettroencefalogramma e T.A.C. in
primis.
Le epilessie
primarie hanno come già detto, un'origine essenzialmente genetica. Si ritiene
che in questi casi l'epilessia è determinata da un fattore ereditario e che sia
conseguentemente trasmissibile secondo le leggi dell'ereditarietà. Ai nostri
giorni si è più inclini a credere che ciò che si eredita realmente non è
l'epilessia come malattia, ma piuttosto la "disposizione a convulsivare"
e cioè la disposizione a rispondere con la convulsione epilettica a svariati
fattori, di diversa natura, capaci di per sé di abbassare la soglia
convulsivante dell'individuo.
Studi più recenti
tendono tuttavia ad avvalorare l'ipotesi che anche nelle forme essenziali di
epilessia, si possono ipotizzare alterazioni anatomiche del cervello, anche nei
casi in cui la causa rimane ignota.
Inversamente le
epilessie cosiddette secondarie e che hanno un'origine essenzialmente lesiva,
sono determinate da una serie di fattori lesivi, diversamente classificabili a
secondo del periodo d'insorgenza.
Più precisamente li
distinguiamo in:
PRENATALI
Qualsiasi situazione
anormale avvenuta durante la gestazione può essere stato causa interferente con
lo sviluppo dell'embrione e del feto. E cioé:
malformazioni cranio-encefaliche
infezioni
intossicazioni
traumi
PERINATALI
Generalmente tutte
quelle condizioni che provocano sofferenza encefalica, soprattutto al momento
della nascita quali:
parto asfittico
encefaliti
lesioni
cicatrici
POSTNATALI
Nei casi in cui
l'alterazione dell'elettrogenesi sopravvive dopo la nascita evidentemente in
dipendenza di un processo formatosi. Tra i principali:
meningiti
encefaliti
cisti
tumori
Assumendo dunque a
priori, che le crisi epilettiche sono sintomo di una cerebropatia, è di
fondamentale importanza, ai fini di un'appropriata strategia terapeutica,
un'attenta e corretta diagnosi etiologia dell'epilessia. Questa oltre a tener
conto degli elementi anamnestici, più succitati, valorizzerà ed enfatizzerà
anche il complesso di quegli altri dati, quali la consanguineità, la
familiarità, eventuali malattie dismetaboliche, che contribuiscono in egual
misura, ad agevolare l'interpretazione eteopatogenica dell'epilessia.
PATOGENESI
A questo punto della
trattazione, si rende necessaria una pur breve parentesi destinata a
descrivere, seppur sommariamente l'attività elettrofunzionale cerebrale.
L'elettroencefalogramma
(E. E. G.) tecnica diagnostica assolutamente indolore, che consiste in una registrazione
grafica dell'attività elettrica delle cellule nervose cerebrali, grazie a degli
elettrodi che posti sul cuoio capelluto, permettono di "leggere" sul
tracciato, l'elettrogenesi delle differenti regioni cerebrali, ha apportato in
questa direzione, un prezioso contributo. La sua importanza risiede nel fatto
che, grazie ad esso, è possibile registrare (eventuali alterazioni
dell'elettrogenesi cerebrali anche quando non si raggiunge il parossismo,
quando cioè non si verifica crisi) ma tuttavia si hanno fenomeni di scarica che
hanno significato di epilettogenecità.
E' appunto grazie a
questo esame che è stato dimostrato che in un soggetto sano, in condizioni
normali, solo un determinato numero non elevato, di neuroni funziona
all'unisono mentre contemporaneamente altri presentano un'attività elettrica
risulta essere desincronizzata durante lo stato di veglia, sarà modicamente
sincronizzata in un individuo a riposo, ed inversamente altamente sincronizzato
durante il sonno.
Recenti ricerche
neurofisiologiche hanno inoltre localizzato nella formazione reticolare del
tronco encefalico, dei sistemi neuronali talamici in grado di regolare il ritmo
dei potenziali corticali, in altre parole in grado di regolare e sincronizzare
l'attività elettrica cerebrale.
Al contrario, nel
soggetto epilettico, nello stato di veglia e durante una crisi, l'attività dei
neuroni appare ipersincrona, cioè il tracciato elettroencefalico risulta essere
sincronizzato.
In stretta
connessione alla zona dalla quale origina l'attività convulsiva le crisi
possono dividersi in crisi focali, crisi
focali secondariamente generalizzate, crisi primitivamente generalizzate.
Le crisi focali
possono interessare:
a) Strutture deputate a funzioni motorie
In tal caso la
repentina attivazione dei neuroni motori, scatena una brusca iperattività dei
muscoli funzionalmente dipendenti (clono muscolare).
b) Strutture deputate a funzioni sensitive
Ne derivano
conseguentemente disturbi sottoforma di parestesia o, di allucinazione, o
ancora crisi uditive (sensazioni di rumori assordanti, alterazione dei suoni
stessi), crisi olfattive, gustative, vertiginose.
c) Gruppi di neuroni vegetativi
Ne conseguono
corrispondenti manifestazioni di natura vegetativa.
Crisi focali secondariamente generalizzate
Si verificano invece
quando la scarica di attività convulsiva, partendo dal focolaio primitivo,
raggiunge successivamente il sistema centroencefalico. Si verificano in tal
caso crisi generalizzate che comportano generalmente una brusca e totale
sospensione dello stato di coscienza, turbe neurovegetative, fenomeni di natura
motoria.
Crisi primitivamente generalizzate
Si verificano quando
la scarica insorta, originariamente, a livello del sistema centroencefalico si
generalizza in seguito, all'intero encefalo.
CLASSIFICAZIONE
Appare chiaro
dunque, da quanto detto finora che esistono notevoli differenze tra le diverse
espressioni dell'epilessia. Per questo motivo se ne è resa necessaria una
classificazione, basata appunto sulla diversità clinica delle crisi.
Tra le varie
proposte riportiamo qui di seguito quella elaborata dallo scienziato francese
H. GASTAUT la cui validità e funzionalità è universalmente riconosciuta tanto
da essere adottata oltre che dalla lega internazionale contro l'epilessia,
anche dall'Organizzazione Mondiale della Sanità.
E' opportuno
ricordare che, nell'elaborazione di questa classificazione, si è tenuto conto
di vari fattori tutti estremamente importanti quali:
a) sintomi clinici
b) quadro critico
dell'E. E. G.
c) quadro intercritico
dell' E. E. G.
d) localizzazione
anatomica responsabile dell'epilessia
e) etiologia
f) età
caratteristica di ogni tipo di epilessia.
CRISI PARZIALI
Sono quelle crisi
che hanno origine in una delimitata popolazione neuronale. In questo caso i quadri
critici dell'E. E. G. sono ristretti ad una limitata regione corticale. La
sintomatologia clinica di queste crisi può essere elementare o complessa.
A) Sintomatologia elementare
Non verificandosi
un'alterazione della coscienza si può dire che il bambino "assiste alle
crisi".
- MOTORIE
- SENSORIALI
- VEGETATIVE
- COMBINATE
Tra le più
importanti, nonché frequenti bisogna citare:
1) Crisi somato-motorie o JACKSONIANE
Alla base di queste
crisi vi sono quasi sempre lesioni provocate generalmente da traumi,
encefalopatie, tumori. Consistono in contrazioni ritmiche, che hanno origine
inizialmente in un determinato distretto muscolare per diffondersi poi
rapidamente a tutto l'emilato.
La durata di queste
crisi è estremamente variabile (va infatti da pochi minuti, ad ore se non
addirittura a giorni).
2) Crisi avversative
Assai frequente
soprattutto durante l'infanzia. Consistono nell'azione coniugata degli occhi,
del capo e spesso anche del tronco verso il lato opposto a quello del
cosiddetto focolaio epilettogeno.
3) Crisi afasiche
Caratterizzate da
una temporanea incapacità di loquela, determinate dal fatto che il focolaio
epilettogeno si localizzi in prossimità della zona verbo/motoria.
4) Somato sensitive
Costituite da
parestesie, prima limitate, poi successivamente diffuse.
5) Sensoriali
Caratterizzate
appunto da disturbi sensoriali di varia natura:
visivi, uditivi,
olfattivi ed in rari casi anche vertiginosi.
B) Sintomatologia complessa
Durante queste crisi
si ha invece una brusca degradazione dello stato di coscienza, che tuttavia non
raggiunge i gradi più profondi. Si suddividono in.
- PERDITA DI
COSCIENZA ISOLATA
- COGNITIVE
- AFFETTIVE
- PSICOSENSORIALI
- PSICOMOTORIE
- COMBINATE
Le manifestazioni
esteriori di questo tipo di crisi sono estremamente complesse, quasi sempre
comunque di natura psicopatologica. Si caratterizzano inoltre per la presenza
di automatismi motori di tipo mimico, gestuale, deambulatorio. Generalmente i
pazienti non serbano ricordo alcuno al risveglio, di quanto ha avuto luogo
durante la crisi.
CRISI GENERALIZZATE
Sono quelle crisi in
cui la scarica non ha origine in una ristretta area neuronale, ma se non in
tutta la sostanza grigia, nella sua maggior parte, e comunque simultaneamente
sui due emisferi.
Si caratterizzano
per la perdita di coscienza, e per i disturbi motori bilaterali e quasi sempre
simmetrici.
Le principali forme
sono:
- CRISI CLONICHE
- CRISI TONICHE
- CRISI
TONICO-CLONICA O "GRANDE MALE"
SEMPLICI
- ASSENZE
COMPLESSE
- CRISI ATONICHE
- CRISI ACINETICHE
Tra le forme più
comuni di epilessia generalizzata, che si manifesta generalmente non prima del
quarto anno di vita, con una sintomatologia clinica alquanto clamorosa, vi è la
crisi tonico/clonica altrimenti definita di grande male.
Tali crisi sono
clinicamente caratterizzate da un complesso di sintomi che generalmente si
susseguono nel seguente ordine:
- perdita della
coscienza, molto spesso accompagnata da un grido provocato dalla contrazione
del diaframma con la forzata emissione dell'aria a glottide chiusa;
- caduta al suolo e
successivi fenomeni motori generalizzati (fase tonica e clonica).
a) Fase tonica
E' una fase
estremamente breve, della durata di 15/20 secondi, consistente in uno stato di
contrattura muscolare generalizzata che di per sé provoca anche un temporaneo
arresto del respiro con relativa cianosi.
b) Fase clonica
E' caratterizzata da
brusche contrazioni dell'intera muscolatura con prevalenza degli arti inferiori
e superiori. Si verificano poi contemporaneamente altri fenomeni quali:
- rotazione dei
bulbi oculari verso l'alto;
- emissione di una
bava sanguinolenta provocata dalle involontarie morsicature della lingua;
- incontinenza
sfinteri (le crisi sono infatti quasi sempre accompagnate da perdita di urina).
Segue poi uno stato
di generale ipotonia, di un sonno profondo di variabile durata. Il soggetto
colpito al risveglio non ricorda nulla di quanto successo. In alcuni casi
l'insorgere delle crisi può coincidere, o per meglio dire è facilitata dal
sonno.
All'epilessia
generalizzata, sono riconducibili anche le crisi cosiddette di "piccolo
male" altrove trattato in questo lavoro.
CRISI UNILATERALI
Sono quelle crisi,
caratterizzate da una scarica neuronale, se non completamente generalizzata
comunque estremamente diffusa, che è comunque predominante in un emisfero ed
alle relative connessioni circuitali, possono essere:
- CLONICHE
- ATONICHE
- COMBINATE
CRISI NON CLASSIFICABILI
Sono quelle crisi,
che per carenza di conoscenza non sono in alcun modo classificabili.
Una nota a sé merita
infine lo stato di male epilettico, condizione patologica di emergenza
che porta, in taluni casi, anche alla morte del paziente. Tale stato è
caratterizzato dal susseguirsi di crisi epilettiche che subentrano quando la crisi
precedente non si è esaurita. Le crisi posso indifferentemente essere:
- GENERALIZZATE
- UNILATERALI O
PARZIALI
- OPPURE COMBINATE.
PICCOLO
MALE
Si tratta di una
forma di epilessia generalizzata così definita nei primi anni dell'800 da
ESQUIROL, per distinguerla dall'accesso convulsivo epilettico di grande male.
Con tale nome
s'intendono crisi di breve o brevissima durata consistente per lo più in
arresti o alterazioni della coscienza, talvolta accompagnate da una modesta
partecipazione motoria.
Chi ne è oggetto può
continuare automaticamente quanto stava facendo o, al massimo restare come
"incantato", con lo sguardo cioè tipicamente assente. Possono
verificarsi tuttavia cambiamenti di colorito, generalmente pallore o al
contrario un repentino arrossamento, qualche movimento involontario non molto
ampio, e più raramente, emissione di suoni. La ripresa della coscienza è
immediata, non accompagnata solitamente da nessun disturbo. Le assenze poi si
distinguono in SEMPLICI e COMPLESSE.
Quelle semplici sono
state più su descritte. Quelle a sintomatologia complessa, sono poi
ulteriormente classificabili in:
a) Assenze micloniche
Le miclonie, tra
l'altro qualche volta presenti anche nelle assenze semplici, sono di più
rilevante entità. Se riguardano gli arti inferiori possono comportare la caduta
al suolo del soggetto colpito.
b) Assenze ipotoniche
Caratterizzate da
una brusca e generalizzata ipotonia, che provoca generalmente un'abbassamento
del capo ed un'afflosciamento degli arti.
c) Assenze con ipertono posturale
Caratterizzate da
contrazioni tonico-posturali.
d) Assenze con automatismi
Semplici
automatismi, caratterizzano infine, tale tipo di assenza. Il piccolo male è una
forma di epilessia considerata benigna anche se talora può essere resistente
alla terapia sintomatica. Le assenze hanno comunque una frequenza estremamente
variabile da soggetto a soggetto: si va dalle poche in un anno, fino ad
arrivare a casi in cui se ne verificano anche un centinaio al giorno
(PICNOLESSIA).
Nell'ambito scolastico
sono alquanto insidiose, in quanto per la mancanza di fenomeni clamorosi e per
la loro durata estremamente breve, spesso non sono notate dai compagni, né
dall'insegnante che le attribuisce erroneamente a distrazioni.
ASPETTI RELAZIONALI DELL'EPILESSIA
IL RAPPORTO INDIVIDUO AMBIENTE
Vista da una diversa
angolazione, l'epilessia può dunque considerarsi come un handicap su base
organica che limita ampiamente l'autonomia e la vita di relazione
dell'individuo.
Per poter
perfettamente comprendere i problemi suscitati non bisogna interpretarla in
senso strettamente neurologico, bensì in una più ampia prospettiva che sia
anche di ordine psicologico. Ed infatti quando si intende effettivamente
accostarsi alla "persona epilettica" nella sua globalità e dunque non
semplicemente al fenomeno della convulsività, bisogna voler affrontare una
situazione clinica, che come abbiamo visto è estremamente complessa ed è al
contempo di ordine sia neurologico che psicologico. In quest'ottica, la
sintomatologia clinica, spesso drammatica e critica ,va intesa come uno, tra i
tanti fenomeni della malattia, che può essere particolarmente utile soprattutto
ai fini terapici, ma che non racchiude in sé tutta quanta la complessità della
situazione. Come abbiamo visto in stretta relazione al tipo di epilessia, il
soggetto colpito è più o meno attore e spettatore delle crisi, nel senso che
assiste in prima persona, alla modificazione della propria immagine sia fisica
che psichica, durante la crisi stessa, ma che la "vede" anche nello
sguardo di chi gli sta intorno, di chi lo circonda e che viene coinvolto,
spesso suo malgrado, in questi episodi caratterizzati soprattutto
dall'imprevedibilità e della repentinità. Ne conseguono ovviamente alterazioni
della personalità o per lo meno l'insorgenza di disturbi psicopatologici
secondari.
Tali disturbi
generalmente associati all'epilessia, consistono in alterazioni psichiche
strettamente correlate al tipo di crisi e sono distinti dai vari autori in
TRANSITORI o CRITICI e PERSISTENTI o INTERCRITICI.
I primi sono, come
si evince dalla classificazione, strettamente collegati alla sintomatologia
critica, i secondi sono invece disturbi psichici ma che generalmente si
riscontrano al di fuori delle crisi.
La valutazione di
questo secondo tipo di alterazioni è altamente influenzata oltre che da
valutazioni di natura scientifica, anche e forse soprattutto, da considerazioni
di ordine culturale in senso lato. Essi sono tuttavia riconducibili a due tipi
essenziali, quelli cioè riguardante l'INTELLIGENZA e la PERSONALITA'. Si
determinano dunque, generalmente dei problemi di comportamento che sono
strettamente legati all'epilessia. Nell'ambito di questo capitolo mi occuperò
sostanzialmente di quelli che ci riguardano più da vicino in qualità di insegnanti
specializzati. Prima però, sarà necessaria una breve ma pur fondamentale
parentesi, che cercherà di mettere in luce, le caratteristiche fondamentali
della personalità dell'epilettico.
A prescindere dal
diverso tipo e della maggiore o minore gravità della sindrome clinica, il
soggetto "epilettico" vive solitamente in uno stato di dipendenza non
solo del gruppo familiare, ma anche dei vari gruppi sociali che ne vicariano le
funzioni. La sua condizione psicologica, ma anche psico-sociale è estremamente
contraddittoria a causa di determinati fattori. Abbiamo definito l'epilessia
come un handicap su base organica che costituisce in ogni caso, una menomazione
dell'autonomia personale del soggetto colpito.
La condizione
psicologica del soggetto epilettico è essenzialmente assai ambigua in quanto,
tale soggetto non presenta tratti esteriori che manifestano visibilmente la sua
condizione morbosa, come nel caso di soggetti Down o portatori di altre
clamorose minorazioni psicosensoriali. In questi casi la menomazione rende
palese la condizione patologica di chi ne è portatore, ne stigmatizza la
diversità ed è indice al contempo dell'emarginazione sociale cui il soggetto è
condannato. Tutto ciò non si verifica nel soggetto epilettico. Eppure
nonostante tutto anche per lui, ancora oggi e molto più spesso di quanto non si
creda, esiste in maniera concreta, la realtà dell'isolamento sociale. La
spiegazione di tale fenomeno è in un certo senso assai semplice.
Nel caso specifico
l'handicap non è costantemente preavvertito, ma può improvvisamente esplodere
in tutta la sua drammaticità. Ed è proprio questa sua subitanea manifestazione
che inibisce, nella maggior parte dei casi, una relazione matura tra il gruppo
ed il soggetto.
Abbiamo già visto
che la manifestazione più evidente dell'epilessia è rappresentata dalla crisi e
che, questa è generalmente accompagnata da una perdita più o meno breve di
coscienza. Il soggetto colpito dunque, perde anche se abbastanza brevemente il
controllo della volontà del suo io. Queste alterazioni dello stato di coscienza
determinano così una momentanea interruzione nel senso di continuità del suo
vissuto personale. Egli non ha elementi per riempire questi "buchi
neri" se non con quanto gli viene riferito con racconti venati di stupore,
se non di repulsione, da chi gli era vicino. Nel suo tessuto emozionale è
evidente a questo punto, una modificazione del senso di identità, del proprio
io, e l'insorgenza di ostinati ed ambivalenti reazioni di difesa e sentimenti
di colpa o meglio forse di impotenza nei confronti di quella forza intrinseca
essenzialmente malvagia e distruttiva, che ha il potere di modificare gli stati
d'animo oltre che le reazioni dell'ambiente e che percepita come minacciosa per
la propria sicurezza.
Da tutto quanto
detto emerge così che non esiste e che non si deve parlare di un "tipo
psicologico epilettico" ma più correttamente di strutture di carattere
diverse, determinate ovviamente dal proprio individuale vissuto, dai rapporti
interpersonali intessuti, dalla maggiore o minore capacità di accettare il
fenomeno per quello che è, ed infine dal tipo di epilessia caratteristica del
soggetto.
IL SOGGETTO EPILETTICO E LA FAMIGLIA
Moderne teorie
psicologiche, cosiddette "sistematiche" o "relazionali"
insistono molto sulla necessità di considerare la famiglia come un tutto, come
un "sistema" appunto, basato sulle relazioni interpersonali che si
instaurano, che esistono tra i membri che la compongono.
Questo sistema di
relazioni, obbedisce necessariamente a delle fondamentali leggi, prima fra
tutte quella dell'OMEOSTASI. L'omeostasi può considerarsi come un sistema che
tende a mantenere se stesso in condizioni di equilibrio e che si oppone a tutte
quelle forze che tentano invece di agire operando sostanziali cambiamenti.
L'omeostasi può tuttavia, in taluni casi, degenerare e manifestarsi per esempio
in maniera eccessiva, creando così un irrigidimento altrimenti detto
"blocco" del sistema.
Accreditati autori
hanno poi dimostrato che, molto spesso, alla base di tale blocco c'è un
"membro malato" o comunque svantaggiato dalla famiglia, che
costituisce l'elemento nei cui confronti si definiscono le relazioni di tutti
gli altri membri.
Appare superfluo
poi, ricordare come il nucleo familiare di un individuo rappresenti
contemporaneamente il brodo di cultura, soprattutto nell'arco dei primi anni di
vita durante l'età evolutiva quando cioè l'esperienze vissute anche in
relazione ai rapporti materni, paterni e fraterni, costituiscono il primo
materiale elaborato dalla psiche per adattarsi alla realtà. Se questi rapporti
sono sereni, la crescita equilibrata del bambino è chiaramente favorita ma
laddove, la nascita di un figlio handicappato ne rappresenta un significativo
esempio, si vengono a creare dei "problemi", l'equilibrio naturale
cui il soggetto tende, viene ad essere conseguentemente compromesso. Alcune
volte irrimediabilmente.
La nascita di un
figlio epilettico, rappresenta per i genitori un vero e proprio
"shock", diversamente superabile chiaramente in relazione alla classe
sociale di appartenenza, al loro livello di cultura, ma anche ed essenzialmente
sulle modalità d'insorgenza delle crisi e soprattutto in relazione alla
maggiore o minore precocità delle manifestazioni patologiche. Nel caso in cui
queste vengono ad insorgere in età pediatrica e tendono a cronicizzarsi, si
condizionano pesantemente i rapporti, la dinamica emotiva ed il flusso
affettivo che circola tra i vari componenti costituente il gruppo familiare. In
particolare è la coppia genitoriale che risente in maniera più profonda della
nascita di un figlio epilettico in quanto l'imprevedibilità e la cronicità
della malattia lo sottrae, per certi aspetti al loro dominio, ledendo
profondamente la loro autostima, maggiormente poi nel caso in cui si tratti del
primo figlio. Essi tendono in un primo tempo a negare l'esistenza della
malattia, ad ignorarla e soltanto quando ciò non è più possibile, ha inizio una
seconda fase, non per questo meno dolorosa, di rassegnazione passiva che ha
tempi diversi in relazione al grado di epilessia.
Appare evidente
infatti, che le crisi tonico-cloniche di "grande male" non possono
essere equivocate a lungo, data l'evidenza della loro fenomenologia. Ha inizio
allora un nuovo rapporto comunicativo, più o meno drammatico caratterizzato dal
fatto che il figlio non è più semplicemente figlio ma è il figlio
"epilettico". E' soprattutto la madre che maggiormente soffre di
questa nuova e dolorosa situazione venutasi a creare. Quest'ultima ritenendosi
direttamente o indirettamente colpevole della condizione del figlio, genera in
se stessa dei sensi di colpa che giocano un ruolo fondamentale nella
progressiva esclusione attuata dalla società nei confronti non solo del
soggetto handicappato, ma anche del nucleo familiare nella sua totalità.
Se inversamente l'epilessia
si manifesta in età adulta la situazione evolve in una direzione che è
fondamentalmente diversa, in quanto la personalità del soggetto compito è per
lo meno nei suoi tratti caratteristici già strutturata.
Non mancano tuttavia
una serie di problemi questa volta legati essenzialmente al repentino
cambiamento dell'immagine di sé, del proprio schema corporeo, in una sola
parola della propria individualità, dovute anche in questo caso all'improvvisa
insorgenza della patologia.
Da quanto detto
finora, appare chiaro dunque che se le relazioni interpersonali che
interagiscono nell'ambito della famiglia risultano essere prevalentemente
incentrate sulla "diversità" di un soggetto, siamo in presenza di una
patologizzazione del gruppo, che non riesce più ad avere, per tutta una serie
di fattori e di problematiche, esperienze normali anche e soprattutto con il
mondo esterno, che ne impediscono la maturazione. Si adottano così i meccanismi
difensivi che generalmente si caratterizzano per la loro perversità ed ambiguità,
e che rendono, ove mai ciò sia possibile, la situazione ancor più difficile e
dolorosa da accettare. Nella fattispecie, nei casi sopraindicati si tratta
dell'assunzione da parte dei componenti familiari di meccanismi di
iperprotezione assolutamente nocivi, soprattutto negli adolescenti in quanto
limitanti ulteriormente la loro libertà di vivere individualmente la patologia
da cui sono affetti.
Al soggetto
epilettico dunque in virtù delle stesse caratteristiche dell'epilessia, vengono
tassativamente proibite quelle espressioni di sé e quelle relazioni sociali che
possono di fatto esporlo a dei rischi, ma che comunque tendono ad isolarlo,
fino ad escluderlo dalla vita cosiddetta normale, che si traduce spesso in
privazioni afferenziali che disturbano ulteriormente il suo carattere. Queste
dinamiche complesse e devianti (l'aver citato soltanto l'iperprotezione non
implica che non ne esistano altre altrettanto evidenti come per esempio il
rifiuto del soggetto) sono estremamente diffuse tra i familiari degli scolari
epilettici, e dovrebbero essere assolutamente rimosse. Soprattutto laddove non
si ha un'oggettiva consapevolezza della situazione e si agisce particolarmente
condizionati da inconsci fantasmi di colpa e di riparazione, che ritardano,
quando non ostacolano in maniera definitiva, un loro felice inserimento nella
realtà familiare prima, in quella sociale poi.
LO
SCOLARO EPILETTICO
Lo scolaro
epilettico è, nella maggior parte dei casi, uno scolaro come gli altri, che non
presenta, né crea particolari problemi direttamente correlati alla propria
infermità.
Molto spesso però
gli erronei atteggiamenti ambientali nonostante tutto, fanno nascere intorno ad
esso un'atmosfera che risulta essere di per sé disturbante. Ne consegue così
che, le istituzioni scolastiche che pure tradizionalmente ed universalmente
sono sede privilegiate di apprendimento ed al contempo di specializzazione, in
una parola di continua crescita, rappresentano per il soggetto epilettico,
un'ulteriore fonte di conflitti e frustrazioni, che sono direttamente
proporzionali alla maggiore o minore accettazione della sua condizione da parte
dell'intero gruppo classe e del team docenti.
La serenità con la
quale l'alunno con tale tipo di problema si accinge a vivere questa nuova ed
edificante esperienza dipende come abbiamo già visto, in larga misura dalla
qualità dei rapporti interpersonali instauratisi in famiglia, ma anche e forse
soprattutto, sono strettamente correlati agli atteggiamenti assunti dai
genitori stessi nei confronti dell'istituzione scolastica. Atteggiamenti che
molto spesso sono ambivalenti e che oscillano dal rifiuto della struttura
scolastica od un atteggiamento di delega, o finanche ad una continua ed
estenuante ricerca di alleanze con gli operatori scolastici. Recenti statistiche
hanno dimostrato comunque che l'atteggiamento dei genitori di scolari
epilettici più diffuso nei confronti dell'istruzione da effettuarsi nelle
scuole comuni è essenzialmente quello del rifiuto.
Anche gli insegnanti
rivestono dunque, nell'ambito dell'istruzione di tali soggetti un ruolo di
primaria importanza in quanto essi rappresentano veicoli
"privilegiati" per la comunicazione di stereotipi negativi e di
pregiudizio, nei confronti degli epilettici!
Molto spesso essi si
lasciano fortemente condizionare dal fatto che, un eventuale inserimento in
classe normale è teoricamente utile, ma che numerosi e diversi ostacoli
impediscono di fatto la sua effettiva realizzazione: carente preparazione
professionale e mancanza di adeguati supporti medico-psico-sociali in primis.
Estremamente vari sono così gli atteggiamenti da loro adottati in genere. In
quei casi in cui lo scolaro epilettico presenta crisi di "grande
male" o comunque evidenti manifestazioni esteriori, l'insegnante
facilmente incorrerà in un atteggiamento di rifiuto del soggetto stesso, che ne
comprometterà spesso irrimediabilmente, l'inserimento sociale e scolastico in
senso stretto. E' opportuno ricordare che l'atteggiamento assunto
dall'insegnante nei confronti dell'alunno con crisi epilettiche è di
fondamentale importanza. Ed infatti sarà al suo comportamento che si
confermeranno quelli degli altri alunni. Se egli ne avrà paura (e questo
sentimento potrà essere provocato in lui da tutta una serie di fattori che
possono andare dai semplici pregiudizi fino ad una possibile paura di
conseguenze legali) trasmetterà automaticamente al resto del gruppo classe
questa sua condizione.
Di conseguenza lo
scolaro epilettico sarà "irrimediabilmente" escluso dalla classe,
vittima una volta di più, delle difficoltà emozionali di chi gli sta vicino,
nel caso specifico, dell'insegnante. Se al contrario, e generalmente questo
secondo atteggiamento si verifica laddove le manifestazioni della malattia non
sono spettacolari, le assenze nella fattispecie, l'insegnante assumerà un
atteggiamento iperprotettivo e pietistico, ne conseguirà, ancora una volta
l'esclusione, anche psicologica, dell'individuo dal gruppo.
L'atteggiamento
degli operatori scolastici di fronte alle crisi epilettiche è determinante per
la qualità della percezione degli altri alunni. Se egli si pone in maniera
serena e rassicurante nei suoi confronti, sdrammatizzando non solo a parole ma
anche a fatti la situazione, allora e non solo allora l'epilettico non
costituirà più oggetto di repulsione, scherno o peggio ancora, di
commiserazione. Ecco perché si rende necessario che anche l'insegnante
curricolare, oltre a quello di sostegno abbia un minimo di precise conoscenze
sull'epilessia e sulle condizioni psichiche di chi ne è affetto, e che sia in grado
di erudire i compagni del bambino sulla genesi della malattia ed i suoi
eventuali risvolti.
Esaminiamo infine,
alcune caratteristiche che riguardano l'apprendimento dei soggetti epilettici
che potremo forse definire in relazione alla loro presenza, abbastanza
frequenti, anche se non assolutamente costanti. Per quanto riguarda le capacità
intellettuali di tali soggetti, attualmente si può asserire con cognizione di
causa che lo scolaro epilettico ha un'intelligenza del tutto normale, e che
anzi, in molti casi, risulta essere superiore alla media.
Molte volte abbiamo
visto che l'epilessia è determinata da lesioni cerebrali più o meno diffuse che
sono allo stesso modo, responsabili di un'insufficienza mentale. Ne conseguono
chiaramente delle difficoltà di apprendimento strettamente correlate all'indice
dell'insufficienza stessa. Tuttavia al di fuori di questi casi specifici le
prestazioni intellettive globali non si discostano dalla media della
popolazione coetanea. Esse possono essere inversamente, parzialmente e
temporaneamente ridotte per svariati motivi, fra i più importanti dei quali,
l'effetto psicoinibitore dei farmaci antiepilettici usati nella terapia, oppure
più semplicemente causate dalla limitata autonomia personale del soggetto,
spesso privo, o comunque relativamente più povero di stimoli psicoevolutivi.
Caratteristiche
alquanto comuni degli scolari epilettici sono:
- labilità
attentiva dovuta sia a situazioni psicologiche determinate appunto dalla
terapia usata, sia da cause organiche direttamente dovute all'epilessia;
- bradipsichismo
direttamente proporzionale alla percentuale delle crisi che possono generare un
rallentamento delle reazioni del soggetto;
- prevalenza del
pensiero concreto, che soventemente può accompagnarsi a difficoltà di
sintesi e reversibilità del pensiero.
E' tuttavia utile
ricordare a questo proposito che tutti i fenomeni descritti, che sono
generalmente ascrivibili oltre che all'andamento della malattia stessa, anche
alle terapie farmacologiche possono essere parziali e comunque transitorie, per
cui bisogna essere estremamente prudente i limiti delle capacità dei soggetti
epilettici.
Va infine notato
che, contrariamente a quel che si crede essi non hanno brevi tempi di
sopportazione della fatica mentale, ma al contrario la stimolazione e l'impegno
ad essi richiesti, possono avere benefici effetti, soprattutto laddove possono
servire a stemperare l'ansia diffusa, che pur soventemente li attanaglia.
In conclusione si
può affermare che il precoce inserimento dei soggetti epilettici nelle scuole
comuni è di primaria importanza per due fondamentali motivi: da un lato essi
potranno in questo modo beneficiare di quelle stimolazioni che a loro, come
agli altri sono fondamentali per il naturale sviluppo delle potenzialità. Dall'altro
perché i compagni impareranno a superare pregiudizi ed immotivate paure.
PRESENTAZIONE
DEL CASO
Ho seguito con
particolare interesse il caso di B. un ragazzo di 12 anni, regolarmente
frequentante, la seconda media.
DIAGNOSI SANITARIA
DIFFICOLTA' PRESTAZIONALI IN SOGGETTO AFFETTO DA EPILESSIA DEL
TIPO PICCOLO MALE
Gli episodi clinici
si sono manifestati, così come specificato dai genitori già pochi mesi dopo la
nascita, con fissità dello sguardo, irrigidimento della nuca e revulsione dei
bulbi oculari. Attualmente le crisi hanno una scarsa ed irregolare periodicità
(generalmente non più di 1 - 2 al mese). Anche grazie alla terapia
farmacologica effettuata, che controlla la comparsa della crisi.
B. ha così
frequentato sia la Scuola Materna che quella Elementare sempre seguito da un
insegnante di sostegno, per un totale di 4 ore e1/2 settimanali. Gli interventi
individualizzati hanno luogo generalmente nell'ambito della classe non numerosa
ma alquanto difficile in relazione al trascorso socio-scolastico dei
componenti. Gli alunni sono infatti 25, quattro dei quali ripetenti e per nulla
motivati allo studio e con comportamenti altamente disturbanti. Oltre a B.
anche un altro alunno è seguito dall'insegnante specializzato per 9 h.
settimanali, mentre, almeno altri due presentano turbe caratteriali e
difficoltà dell'apprendimento, non riconosciute dai genitori e pertanto non
segnalate all'U.S.L. di appartenenza.
Il comportamento
degli alunni in classe è estremamente mutevole il relazione alla disciplina di
studio ed al rapporto instaurato con i rispettivi insegnanti; prevalgono
comunque la figura dell'insegnante di matematica altamente autoritaria e quella
dell'insegnante di italiano che è forse stato l'unico in grado di instaurare
con i ragazzi, un rapporto educativo veramente edificante.
ANAMNESI FAMILIARE
Particolarmente
sintomatica e complessa risulta essere la situazione familiare di B. Le sue
origini sono alquanto modeste: suo padre C. di anni 38 è netturbino, mentre sua
madre G. di qualche anno più giovane del marito è casalinga, anche se
saltuariamente accudisce una donna anziana che vive nello stesso stabile.
Sposatisi dopo un
lungo fidanzamento, i genitori avevano fortemente desiderato la nascita di un
figlio, per cui la gravidanza di B. rappresentò il coronamento di una felice
unione. Il parto fu eutocico ed a termine il bambino era apparentemente sano.
Pochi mesi dopo però iniziarono a manifestarsi i primi episodi critici,
caratterizzati dai sintomi sopra descritti e che assunsero poi via via verso i
16 anni, i connotati del "piccolo male". Nei confronti della malattia
del figlio, i genitori adottarono sin dall'inizio atteggiamenti estremamente
ambivalenti che solo recentemente hanno, almeno in parte, migliorato. La madre
in particolare era estremamente preoccupata ed attendeva con ansia la crisi,
immaginando i sentimenti di umiliazione e la vergogna del figlio, laddove le
crisi si fossero manifestate in presenza di estranei, ma temendo anche per il
suo futuro sviluppo. Per questo circondava il bambino con mille cure ed
attenzioni, cercando di evitargli anche il minimo sforzo sia fisico che
mentale, credendo erroneamente che questo potesse evitargli le crisi,
conducendolo presso vari medici chiedendo continue quanto impossibili
rassicurazioni sulla scomparsa delle crisi, e sottoponendo il figlio ad una
infinità di analisi. Il padre invece, all'opposto ha adottato fin dall'inizio
un atteggiamento di negazione, di rifiuto della malattia, completamente agli
antipodi dunque, a quello iperprotettivo materno, ma comunque generato da
sentimenti di frustrazione susseguenti alla nascita di un figlio
"problematico". La situazione iniziale è andata però via via
migliorando in relazione alla periodicità delle crisi e dalla nascita di un
secondo figlio, F., perfettamente sano. B. è stato molto felice della nascita
del fratello che comunque lo "sottrae" dalle cure eccessive della
madre, e con il quale ha instaurato, a della dei genitori, un rapporto sereno
ed affettuoso. Entrambi i genitori di B. sono in possesso della licenza
elementare: nonostante tutto cercano di trasmettere ai figli interesse per lo
studio e per la cultura in genere. Essi cercano sempre di migliorarsi e
comunicano almeno con gli estranei in un italiano se non proprio perfetto
comunque efficace.
ANAMNESI SOCIALE
B. abita in un
quartiere "a rischio", estremamente deprivato e deficitario, privo di
spazi verdi e di centri di ritrovo socio-culturali, spesso teatro di
scorribande di malintenzionati e tossicodipendenti.
La scuola
rappresenta quindi un'oasi, in tanta disgregazione, disponendo di un giardino
abbastanza grande e di una palestra ben attrezzata. I laboratori scientifici
sono stati invece "adattati" a classe normale in quanto a scuola si
effettuano, vista la mancanza di aule i doppi turni.
QUADRO DELLE OSSERVAZIONI SISTEMATICHE
AREA DELLO SVILUPPO PERCETTIVO E SENSOMOTORIO
La percezione visiva
dell'alunno rientra nella norma: B. generalmente stabilisce e mantiene il
contatto oculare con l'interlocutore. Riesce a discriminare oggetti uguali, per
forma e colore in un insieme, ed a raggrupparli in base alla dimensione, alla
forma ed al colore. Anche la percezione uditiva non evidenzia problemi di
natura specifica: Egli infatti esegue dei semplici comandi anche impartiti in
maniera "mascherata", si gira se chiamato per nome e voce, sia alta
che bassa. Ha una notevole memoria uditiva: riconosce il rumore di oggetti
familiari e non; sobbalza ai rumori improvvisi, che generano in lui una forte
ansia. Le percezioni tattili, così come quella gustativa ed olfattiva rientrano
nella norma.
Notevoli problemi
emergono invece a livello della strutturazione dello schema corporeo (quegli
stessi problemi che stanno alla base di difficoltà psico-motoria e della
limitazione dell'esperienza). B. non ha infatti acquisito lo schema corporeo:
non conosce ancora completamente le varie parti del corpo e non riesce
perfettamente a localizzarle ed a dominarle, soprattutto sugli altri.
Recentemente ha imparato a riconoscere la destra e la sinistra oltre che su se stesso
anche sugli altri. L'orientamento spazio-tempo è invece adeguato mentre le sue
capacità di attenzione e di perseveranza sono limitate, molto probabilmente
anche a causa degli effetti collaterali della terapia farmacologica adottata
per ridurre l'insorgenza delle crisi. Così dopo periodi non lunghi di discreta
concentrazione ed attenzione, B. generalmente si "disperde"
infastidendosi e dando fastidio, spesso non portando a temine le attività
precedentemente iniziate.
AREA DELLO SVILUPPO SOCIO-AFFETTIVO
Ad un'attenta
osservazione del comportamento B. si presenta instabile, inibito, poco
partecipe alla vita della classe e generalmente intollerante alle frustrazioni.
Spesso a causa diretta dei rallentamenti delle normali attività didattiche, a
causa della sua agitazione. Le proibizioni e le minacce addotte dagli
insegnanti ma non mantenute non sortiscono alcun effetto positivo in quanto
l'alunno, si serve proprio dell'opposizione, che è comunque palesemente
scatenata da vissuti di inadeguatezza ed insicurezza per affermare il suo
valore e la sua autonomia. Nell'ambito del gruppo classe ha stabilito una buona
intesa con l'altra alunna seguita dall'insegnante di sostegno, anche se
generalmente predilige lo starsene solo e le attività individuali a quelle del
gruppo. Con gli insegnanti che hanno saputo valorizzare le sue capacità, B. ha
instaurato un sereno rapporto di collaborazione, mentre con gli altri,
sostanzialmente quelli che non tendono a valorizzare, né a gratificarlo, assume
invece atteggiamenti indolenti e poco costruttivi. Non esita tuttavia a
chiedere spiegazioni oltre che agli insegnanti anche agli altri alunni, ogni
qualvolta si trova in difficoltà, e non sa come comportarsi. Ha imparato,
soprattutto negli ultimi tempi a gestire le sue emozioni, e non si lascia più
andare a certi scatti d'ira quando lo si contraddice.
ABILITA' COMUNICATIVE
Il sistema
pneumo-fono-articolatorio è integro per cui non si evidenzia nessun tipo di
disturbo specifico del linguaggio. Le capacità linguistiche di B. risultano
tuttavia essere caratterizzate da un lessico alquanto ridotto, scarno, poco
forbito e dalla rilevante difficoltà di formulazioni di frasi con nessi
sintattico grammaticali più complessi. Generalmente l'alunno si esprime usando
frasi nucleari, semplici, non ben strutturate, ma comunque nel complesso riesce
ad esprimere adeguatamente il suo punto di vista, il suo pensiero e le sue
opinioni. Appena sufficienti sono invece le capacità comprensive: B. riesce
infatti a comprendere facilmente racconti brevi caratterizzati da semplici
nessi logici, mentre presenta qualche difficoltà nella comprensione di racconti
più complessi. Parallelamente alla capacità di scrittura, anche quella di
lettura risente delle limitazioni linguistiche: l'alunno riesce tuttavia a leggere
e rielaborare in tempi relativamente brevi, semplici racconti. Inoltre è in
grado di fare riassunti scritti di brani che egli legge o che gli si
raccontano, anche se con notevoli semplificazioni. Adeguate sono le attività
grafico-pittoriche verso le quali l'alunno dimostra una spiccata inclinazione.
ATTIVITÀ' COGNITIVE E LOGICO MATEMATICHE
L'alunno ha buone
capacità di associazione e di differenziazione: egli riesce infatti, senza
esitazioni, a differenziare o al contrario di associare vari oggetti in
relazione al colore, alle dimensioni ed alle funzioni. Adeguate sono inoltre le
sue capacità di astrazione, seriazione e classificazione. B. ha ormai quasi
completamente acquisito le capacità di operare calcoli con le addizioni e le
sottrazioni, mentre incontra ancora qualche difficoltà con le moltiplicazioni e
le divisioni, difficoltà dovute tutt'oggi alla sua completa interiorizzazione
delle tabelline. Risolve invece semplici problemi aritmetici meglio se basati
sul quotidiano e la realtà concreta, mentre non predilige quelli che prevedono
la costruzione di figure geometriche. Riconosce e scrive correttamente i numeri
nell'ambito delle migliaia, ed il valore posizionale delle cifre.
ABILITA' SOCIALI
Secondo quanto
esplicitamente rilevato agli insegnanti dai genitori, B. soprattutto in seguito
alla nascita del fratello è andato via via acquisendo una sempre maggiore
autonomia individuale. Egli è infatti capace di badare a se stesso, ad avere
cura della sua persona in relazione alla pulizia personale, al bere, al
mangiare ed al controllo sfinterico. Recentemente anche grazie all'opera
dell'insegnante di sostegno, i genitori hanno preso a responsabilizzarlo
ulteriormente, concedendogli anche di svolgere determinate mansioni, dalle
quali precedentemente lo escludevano sistematicamente, nel terrore
dell'insorgenza della crisi, come uscire per i negozi a fare spese. Per quanto
concerne la vita di classe, B. ha adottato come già altrove esposto, un
comportamento essenzialmente ambivalente, a secondo delle persone con le quali
di volta in volta interagisce. Tale atteggiamento pare sia stato in parte
provocato da un'errata accettazione del bambino, soprattutto nell'ambito della
scuola elementare (dove pure le assenze si registravano più frequentemente)
generate dall'angoscia della maestra che temeva probabilmente la repentinità
delle crisi e le sue imprevedibili conseguenze. Per questo motivo B. era
sistematicamente affidato alle cure dell'insegnante di sostegno, unica
responsabile del suo processo "educativo", mentre durante le altre
ore l'alunno assisteva passivamente alle lezioni. I suoi attuali compagni, così
come la maggior parte degli insegnanti hanno invece ben compreso la natura
della patologia di cui egli è affetto, per cui la situazione è andata via via "normalizzandosi".
Anche se i risultati conseguiti non sono stati sempre all'altezza della
situazione, B. ha preso indiscriminatamente parte a tutte le attività
scolastiche proposte, anzi questo è stato il fine ultimo cui ha mirato la
programmazione degli interventi educativo-didattici.
INTERVENTO PROGRAMMATO
All'inizio dell'anno
scolastico, in occasione dell'insediamento del consiglio di classe,
l'insegnante di sostegno, che quest'anno ha seguito B., ha edotto gli
insegnanti sulla diagnosi e sulla fenomenologia della patologia di cui l'alunno
è affetto, onde evitare che quest'ultimo venisse ingiustamente richiamato per
disattenzione o per scarso interesse, quando è in atto una crisi. Ha inoltre,
sempre nella stessa sede, illustrato l'opportunità di evitare particolari e
pericolosi atteggiamenti pedagogici di rifiuto, o al contrario di eccessiva
indulgenza, responsabili di ulteriori compromissioni dell'attività dell'alunno,
ed infine, dopo aver collegialmente valutato le reali ed effettive capacità
dello stesso è stato redatto un curriculo educativo e didattico che tenuto in
debito conto tutte queste variabili. E' stata soprattutto valutata e
sottolineata l'importanza di attuare azioni di rassicurazione, di
incoraggiamento e valorizzazione delle capacità dell'alunno, nonché della sua
"responsabilizzazione" da esplicarsi attraverso un sistematico quanto
costante atteggiamento di disponibilità e di accettazione permettendo così a B.
di sperimentare contatti umani autentici e gratificanti, privi di forzature.
L'azione di
valorizzazione e degli incentivi si è delineata affidandogli compiti adeguati
alle sue capacità, considerando che nulla smorza la motivazione ad apprendere
quanto l'insuccesso, e tenendo sempre presente la fondamentale importanza del
"rinforzo" inteso come elemento gratificante che può determinare la
stabilizzazione di comportamenti adeguati e desiderati. Sollecitandolo alle
iniziative, proponendogli scelte e domandandogli giudizi ed iniziative, si è
invece attuata un'edificante opera di "responsabilizzazione" in senso
lato.
Contemporaneamente
sono state programmate tutta una serie di attività didattiche miranti
soprattutto a colmare quelle lacune, che ancora oggi inficiano il suo
rendimento scolastico. Particolare rilievo è stato dato all'importanza
dell'acquisizione dello schema corporeo dell'alunno. A tale fine sono stati
programmati esercizi miranti a moltiplicare l'esperienze visive, tattili,
posturali, cinetistiche curando che vengono interiorizzate mediante la
verbalizzazione da parte dell'alunno, verbalizzazione consapevole e non
meccanica, seguita anche d espressione grafica e pittorica (costruzione di
piccole marionette o semplici figure da ritagliare sul cartoncino). Il corpo
del bambino diventerà così l'oggetto privilegiato di un intenso interesse,
opportunamente valorizzato dall'insegnante, che dapprima favorirà esercizi che
permettono la rappresentazione del proprio corpo in posizione statica (da
svolgersi dinanzi ad uno specchio), poi in posizione dinamica.
Particolare rilievo
è stato dato anche all'arricchimento del patrimonio linguistico dell'alunno,
che presenta un linguaggio di livelli inferiore alla norma come struttura o
perlomeno più povero per quanto riguarda il patrimonio lessicale. Il deficit si
riferisce essenzialmente alla lingua italiana, in quanto B. è capace di
esprimersi con sufficiente chiarezza nel proprio dialetto. A tal fine sono
stati attuati tutta una serie di esercizi con l'ausilio di quotidiani, riviste
fumetti. Spesso B. è stato "guidato" ad analizzare situazioni ed
immagini, mentre altre volte gli si chiedeva di integrare ai disegni gli
opportuni testi scritti. Ciò ha favorito non solo l'esposizione scritta ma
anche quella orale. Gli interventi sopra citati sono stati condotti nell'ambito
del gruppo classe, chiedendo molto spesso l'attiva partecipazione della
totalità degli alunni.
VERIFICA DEI COMPORTAMENTI IN USCITA
Nel complesso i
risultati raggiunti dall'allievo possono considerarsi soddisfacenti,
soprattutto per quanto riguarda l'integrazione" nell'ambito del gruppo
classe, della gestione dei propri sentimenti, di una attiva partecipazione alla
vita della scuola nonché dell'acquisizione delle principali norme scolastiche.
B. vistosi
"responsabilizzato" e continuamente sollecitato a far meglio, a far
di più, si è progressivamente impegnato ed ha acquistato un comportamento più
consono alla vita della scuola.
Permangono alcune
lacune nell'ambito dell'espressione scritta ed orale, ma l'interesse
dell'alunno dimostrato nei confronti delle varie attività proposte
dall'insegnante, lascia presagire un parziale se non totale recupero delle
disabilità iniziali. Questo suo inserimento è stato senz'altro favorito da
un'atmosfera di calma e di serenità che tutti, insegnanti, alunni e di riflesso
anche i genitori, hanno contribuito a creare intorno a lui, giorno dopo giorno.
La stimolazione e la soddisfazione di interessi personali, sono state di
sostegno nel convogliare e neutralizzare l'ansia diffusa, che precedentemente
erano una concausa nella non partecipazione dell'alunno alle varie attività
didattiche proposte. In altre parole l'inserimento, ma soprattutto la totale
integrazione verso la quale B. sta lentamente avviandosi è stato favorito
oltremodo non solo dalle continue sollecitazioni che sono state indispensabili
per lo sviluppo delle sue potenzialità ma anche dall'altrui superamento di
pregiudizi e paure.
CONCLUSIONE
I problemi sollevati
dai portatori di handicaps e dal loro inserimento nelle scuole comuni a
prescindere dalla loro natura, sono sempre estremamente complessi ed
articolati. Parte di questi problemi sono però generati, molto più spesso di
quanto non si pensi, da fin troppo semplici generalizzazioni e da un inadeguato
approfondimento delle caratteristiche particolari di ognuno. Questo accadeva e continua
ad accadere nonostante i progressi straordinari compiuti in campo medico e
scientifico e la straordinaria divulgazione di tali informazioni, attraverso
tutti i canali di comunicazione possibili. E ancora attualmente per
l'epilessia, handicap specifico caratterizzato da un'alta percentuale di
incidenza, soprattutto in età evolutiva e dunque essenzialmente in età
scolastica.
Tutt'oggi, infatti,
l'epilessia suscita tutta una serie di problemi psicologici in gran parte
sottovalutati o semplicemente ridotti a problemi di natura psicopatologici e
neuropsicologici.
Gran parte del
mistero suscitato dalla patologia epilettica è da attribuire, come abbiamo
visto, all'insorgenza repentina e spesso spettacolare delle crisi, che possono
facilmente impressionare colui che suo malgrado, vi assiste. Tali sensazioni
sono però essenzialmente dovute ad una scarsa conoscenza della malattia stessa
e delle sue possibili conseguenze. E' fondamentale dunque, che tutti gli
operatori scolastici, si impegnino a far sapere che le crisi non sono mai
dolorose per chi le subisce, né pericolose per chi vi assiste. Ma soprattutto
nell'evidenziare che lo scolaro che presenta crisi epilettiche è uno scolaro
come tutti gli altri, che non crea problemi particolari dovuti alla sua situazione
e che per questo nella quasi totalità dei casi può, anzi deve assolutamente
frequentare al pari di tutti, la scuola comune.
